内耳疾病

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TUhjnbcbe - 2023/9/30 16:09:00

精神病患者、尘肺病人、临终关怀、器官捐献、资源分配不均等社会议题,均出现在《人间世》第二季的镜头中。

这部纪录片,通过每集中有温度的生命故事促成了某种“启蒙”,弥补人与人之间缺失的善意、信任以及科学精神。

一个50多岁的男人提着包,里面装满现金,他的妻子躺在ICU里,已经被医生反复确认为脑死亡。

“医院里,钱经常会带来巨大的困扰,”《人间世》第二季总导演秦博很感慨,“在ICU,维持一个人的生命足以让他周围的人陷入巨大的困境,因为生死和金钱在这里直接挂钩。”

这个中年男人“偏偏还有很多钱”,夫妻俩早年来到上海打拼,有了不少积蓄,但如今这些钱成了他的原罪。

他拎着装满现金的包,求医生用最好的药,希望他们不计代价救活妻子,但一切都于事无补。“现在钱成了他的负担,他告诉我如果没有钱,反而能下定决心终止治疗。”

为什么会有癌症?没有人知道。

ICU里的另一个家庭,男人突然查出胃癌晚期,癌细胞扩散到骨头,胃部全切,他的时间所剩无几。

一开始,他的妻子觉得命运不公,绝望不已,但时间久了,这个女人有了变化,她不再手足无措,不再抱怨,而是思考该怎样和丈夫度过最后的时光。

“那段时间里她跟丈夫说的那些情话真的是……丈夫说,老婆你去买一张彩票。说了一堆号码,里面有儿子的生日、自己的生日,唯独没有妻子的生日,而是另外一串数字。”

“他当时人已经快不行了,有点意识模糊,他老婆就开玩笑说这是不是你情人的生日啊?告诉他彩票买回来要等着开奖,不开奖就不能死,要是没中就再去买。”

“两个人一来一去,就这样度过每一天。当医生宣布丈夫死亡的一刻,所有人都开始哭,他老婆喝止他们,因为她知道人的听力系统是最后才丧失的。”

“她安静地拉着丈夫的手,趴到耳边说:‘我知道你还能听到,你放心,爸妈我会照顾好,小孩子我会把他养好,你大胆地往前走。’”

乳腺癌患者闫宏微会跟自己的癌细胞对话:如果你真聪明,你就别长太快,别把我弄死。你把我弄死了,你不也就完了。

“一个人一旦面临生死考验,教养就显露无遗。”

在医院蹲守了4年多,秦博非常清楚这句话里所包含的每段人生故事。“这种时候,人们的内心难以掩饰,表情袒露无遗,每一个选择都很真实,你就能看出每个人的品相和对生活的选择。”

迟来的顿悟往往在最后一刻降临。

“财富、地位、权力和脸上的面具,通通抛到脑后。在我们拍摄的对象中,一旦到了弥留之际,他挂念的就是家里那几个人,几乎没有别的欲求。”

真相残酷,但不会一直残酷

美国天文学家卡尔·萨根在谈到进步的要义时说:“判断我们是否进步,要看我们是否有提问的勇气以及解答问题的深度,还有我们对真相的接纳,而非那些让人感觉良好的东西。”

很大程度上,《人间世》一直在做某种推进工作:接纳真相,达成共识,最好能往前走一小步。这并不简单。第二季伊始,观众们“不敢看”的呼声已经铺天盖地,甚至遮盖了对剧情本身的探讨。可我们到底在怕什么?

得骨肉瘤的孩子名叫安仔

相较于第一季,第二季对死亡的探讨大幅增加:得了骨肉瘤去世的孩子,患有先天性心脏病伴重度肺动脉高压、产后撒手人寰的90后孕妇,得了尘肺病换肺成功却没熬过感染关的父亲,等等。

“这一季的悲情更为直接。有句话叫‘教会我们死亡的人,也教会我们如何活着’,人需要点痛感,那些博人一笑的短视频铺天盖地,固然很好,但人生在世总归有一些提醒我们的东西。”

总制片人周全认为中国人急需一场理性的生死问答,“只有在生死面前,很多问题才会锐化,才有机会去思考”。在他看来,中国人缺乏正确的疾病观和生死观。

“中国文化中和医疗有关的词汇,多是再造华佗、扁鹊再世、妙手回春这样的,但没有人告诉我们怎么去面对失败。”

和安仔的母亲一样,我们都无法轻易接受悲剧的现实。

总导演、制片人范士广则发现对真相的逃避似乎已经率先达成社会共识。

“人怕走心,怕听见实话,我媳妇告诉我我快40岁了,这是真话,可我不愿意听,我宁愿活在假象中。我们做后期非常枯燥,眼睛都快不行了。你说是什么支撑我?”

“不是那些宏伟高尚的目标,其实就是我努努力就有可能过上更好的生活这个念头在召唤我。如果你告诉我,我都快40岁了,房子没多大,隔壁老王一年赚万——我要天天面对这么个真相,还不如别活了。”

安仔最喜欢的动漫角色是香克斯。患病后,他还在参加cosplay秀,喊出香克斯的经典台词:如果还有家伙没有闹够的话,来吧,让我们来奉陪吧!

可即便是残酷的真相,也不是始终残酷。范士广极力反对纪录片拍摄中的审美化和仪式感:

“这是一种虚假。一个人上午检查出了绝症,悲痛过后,接下来要干什么?吃中午饭啊。人一辈子能碰见几个重大时刻?真正的作家,功力都体现在讲述日常的琐碎上,这里面才有伟大的东西。”

做完《人间世》,范士广觉得自己成了和尚,什么事都想通了。可他马上就发现,一旦脱离当下的语境,过不了几年,自己就又活回一个俗人了。

“人是善于遗忘的动物,前两天还在说伟大、说人生的意义,过两天就忘光了,然后又开始琢磨什么时候涨工资,开始为生活中的琐事郁郁寡欢,总不能免俗。正是因为这样,我才不喜欢把片子、人物审美化、悲情化、戏剧化,因为这不是真实的。”

生命尽头,

不存在“恰当”的表达

“我们不甘于做一个摄像头一样的记录者。”尽管言之凿凿,但秦博很矛盾,一方面他警惕情感泛滥,另一方面他又体验到了情绪和带入感所带来的好处,即观众对拍摄主题的感同身受。

《人间世》团队在“恰当的表达”这件事上折腾了许久。

“所谓‘恰当’是一个浮动的标准,但有一点是确定的,那就是我们一定不回避创作者本身的、当下的感受。纪录片拍摄的画面很难被创作者左右,所以在创作空间上肯定不如写作那么大。我们究竟如何准确地把在场的感受传达出去,让它尽可能饱满?这是个难题。”

结果,第一集《烟花》就因为表现手法“不够恰当”而备受争议,很多人对孩子们戴着五颜六色的假发、广告大片般角色扮演的镜头以及小女孩的方言配音表示“吃不消”,他们认为情感痕迹浓重,有违纪录片的拍摄准则。

《烟花》一集中孩子们的梦境。

秦博对这个场景也有犹豫,和团队反复讨论之后,他还是决定不克制。

“当时正值新年,医院和孩子准备一起举办活动。孩子们满怀希望地提出想要cosplay,和导演说了很多自己的想法,特别兴奋。我们答应孩子们做完活动之后给他们用最好的机器和灯光师拍一次,就有了这个影像。”

“拍完之后问孩子们想不想看看,他们说不看,要等节目播出后再看。这种情况下真的很难克制自己的感情。”

在孩子的梦中,顽强对抗敌人“癌症”的他们,得到了爸爸妈妈和医生的拥抱。

这种“难以克制的感情”来自长期的陪伴。

第二季中,摄制组和拍摄对象的生活“相当于做了置换”,秦博介绍道:“一共9组人马,一个小组5个人,这5个医院,一扎就是一年半,和拍摄对象一起走完这一年多的路。”

“在非常时刻来临时,拍摄者的情感就游走在伦理的边界了。一旦有重大情况,病人给家人打电话的同时也会给我们打,让我们过去,甚至有的同事报账的时候,上面写的是花圈。”

秦博表示,这种介入式的拍摄方法并不是一开始就想好的,更像慢慢被卷入进去。

“这当然会影响客观性,”秦博承认,“有时候确实存在伦理的泥潭。当然,最不引起争议的拍摄方法就是当旁观者,当一只墙上的苍蝇,但很难过自己的关。”

医院所经历的事情,

是社会问题集中且具体的呈现

“第二季开始,视角从单个医疗事件、医患关系中抽离,把医院放在了整个社会背景之下。你就会发现,两者之间有着直接的关联。”周全在谈到第二季和第一季的区别时说。

儿科医生、癌症、精神病患者、生育、尘肺病人、临终关怀、器官捐献、资源分配不均等种种社会议题,都出现在《人间世》第二季的镜头中,医院出去、回来再出去,绕了一大圈。

事实上,医院所经历的事情,就是社会问题的一次集中且具体的呈现。

无锡的陈医生和完成肺移植手术的尘肺病患者合影

这些问题尖锐而平常,几乎每位观众都能或多或少产生共鸣。这其中,医疗资源分配不均成为核心矛盾,也是医患关系紧张的重要原因之一。

当前,国内优质医疗资源总量相对不足,且主要集中在大中城市,分布明显不均衡。截至年11月,医院为家,占比仅为7.63%,但诊疗人次却高达15.24亿,占比49.72%。

这意味着8%医院承担了50%的诊疗工作,造成的结果就是患者就诊质量下降,医患关系紧张,医生的接诊时间只有5—8分钟甚至更短。

周全表示,医学能解决的只有20%的问题,剩下的80%要靠整个社会共同解决。“有时一台手术成功与否,不仅仅是医生技术的问题,还牵扯到诸多方面,比如用血、床位、药,说到底就是资源。”

拿ICU举例,ICU的整医院抢救能力、科研力量和综合实力的集中体现。

研究表明,美国ICU医院总床位数的15%,相当于每10万人拥有20张ICU床位,居于全球前列;而中国ICU医院总床位数不足2%,每10万人仅拥有3.9张ICU床位。

国际医学界的共识是,作为稀缺医疗资源的ICU,其救治对象必须是受益于加强治疗并能获得治愈可能的危重病人,而诸如晚期肿瘤、临终状态、脑死亡等并不是ICU的“最适宜”救治对象。

现实情况则没有这么理想,因为伦理和情感因素“占用”ICU病床的事情并不罕见。“一部分病情无法好转或持续恶化的病人继续留在ICU,某种程度上是变相的资源浪费。”秦博说道。

用有温度的故事促成某种“启蒙”

除了资源紧张和分配不均导致的矛盾升级,秦博提供了另一个思路:“很多老百姓缺乏科学精神,这使得医学知识难以深度传播。”

“我们不是在做科普类节目,而是讲述时夹杂着老百姓的故事,有一个原因就是单纯的科普节目受众很少,而这种讲述普通人故事的片子则更容易被接受。目前,医学范围内的科学启蒙仍然任重道远。”

《人间世》海报

医学领域中,并发症的复杂性往往会让患者难以理解。

“医院,说我本来是看这个病,你给我看这个病就行了,你这个病都没看好,还让我看别的病。这种事情不胜枚举,老百姓从常识出发,他觉得自己讲的很有道理,但站在医学、科学的角度,这些认识就存在误区和偏差了。”

普遍的事实是,病人对于医学领域中逻辑关系、基本原理的知之甚少所导致的信息不对称,让医患之间隔阂深重,互相之间缺乏信任。

信任感的普遍缺失正在让情况变得更糟。

秦博认为这是社会共识出现了问题。“社会的良性运转需要大家有基本的善意。但现在,当医生向病人解释病情的时候,会发现让病人信任的成本很大,他是提防着的。医生也提防,不愿意真诚地交流,说多了患者会揪住不放,甚至还有人录下每句话作为证据。”

“但其实医学发展到今天并不是万能的。所以理解和不理解、宽容与不宽容,是两种味道。我们希望向公众发出的提醒就是,如果大家彼此提防,沟通成本巨大。这是我们都不愿意看到的。”

年国家教委高教司颁布的医学生誓言

在范士广看来,基层医生的待遇和工作环境已经显得有点“水深火热”,这也造成越来越少人选择医生这个职业,而这又让情况雪上加霜。

“如果让我提一个医改建议,我希望给予基层医生尤其是儿科医生更多的支持。从基层医生到副主任医师、主任医师往往需要十几年甚至几十年时间。而在成为医生以前,他们都是硕士、博士,经过数年的学习医院工作。”

“这些人无疑是社会精英,可当面临巨大的工作压力、低工资和日益紧张的医患关系时,一些人就辞职了。当然,更多的人仍然在坚守。我们当下应该思考的,是如何在待遇、职业晋升和职业荣誉感方面给予医生更多的从业信心。”

年,安徽一名年轻人郑毅突遇车祸脑死亡,家属填写了“中国器官捐献登记表”,愿意捐献出郑毅的心脏、肝脏和双肾。医院手术室内,器官获取手术前,工作人员自发集体默哀。/新华网

年2月28日,中国器官获取组织大会在武汉召开,会议报告指出,年中国完成公民逝世后器官捐献例,捐献大器官个,较年均增加22%,创历史新高。

即便情况愈加乐观,但相当一部分器官捐献者及其家属都对此讳莫如深。拍摄过程中,摄制团队遇到了一个出乎意料的情况。

“上海有一个专门给器官捐献者修建的公墓,可以把捐献者的名字刻在碑上。这本来是件善事,理应得到人们的尊重和

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