在我们身边，有这样一个群体，看上去与我们常人无异，但实际上却比我们生活得艰辛许多――走几步路就会喘不过气儿，说会儿话就得捂着胸口休息半天……他们有一个共同的特征――嘴唇发紫。嘴唇发紫，是“肺动脉高压”的表象特征之一。
这是一种恶性的疾病，七成多患者是年轻人。可以说，这种病就是心血管疾病中的癌症。由于买不起靶向药物波生坦，很多人都选择改吃“西地那非”，就是俗称的“伟哥”。因为“西地那非”有扩张血管的作用，能延续肺动脉高压患者的生命。该病患者中女性多于男性，比例为3～4：1，但在儿童患者中，男女比例没有差异。在服用食欲抑制剂人群中，发病率比普通人群要高25～50倍。
石家庄正定县乐乐(化名)，母亲在给她递药，每天大几十的药费，让这个农村家庭有些吃不消。
很难想象一个8岁的孩子，每天都要吸氧，女儿躺在床上，家人在一旁忙碌。
母亲背女儿上厕所，由于身体原因，孩子还无法上学。
乐乐喜欢弹琴，母亲咬牙买了一架电子琴，现在她终于有点事做了
图片中是“肺动脉高压”患者陈洁。在以前生了这种病仅吃“波生坦”一种靶向药，一个病人的花费每月就在2万元左右。自年1月1日起，肺动脉高压患者的“救命药”全可利（波生坦片）打破价格坚冰，自行降价80%。业内专家认为，高值药大幅降价后，药品的临床使用情况也会明显改观，有效促进临床医生规范处方药品，进一步保障患者医疗权益，使更多患者受益。
谈到现在元一盒的波生坦，陈洁坦言还是吃不起，但是自己目前在吃一种来自印度售价元的仿制药，虽然效果没有原版好，但是图个心里安慰。因为这种印度仿制药药效不够还要加另外一种降肺高压的药，每个月现在要花元。
陈洁坦言，虽然靶向药从两万降到，但是她们病人本来就不挣钱，全靠家人支撑，真的没有钱吃这么贵的要。能吃上印度仿制药就是很幸福了。陈洁现在也尽量在网上找些活，能尽量分担下家里人的负担。图为网友心月害怕感冒，不能出门，只能独坐家里的。
网友蓝颜已经因病去世。这是她生前留下的影像。对她们来说最怕的事情是被抛弃，所以蓝颜在家会做一些力所能及的家务，但即使这样的小活，也有可能让她随时晕倒
他们与病魔抗争着，个中艰辛，唯其自知。但她们始终存有一个梦想：吃的药能便宜点，不让家人那么辛苦，让生命继续下去。祝愿他们都能早日康复。原创作品，未经授权，严禁任何形式转载，侵权必究！