近期河南省公布了最新一期的医保名录，小雅妈妈心心念念的治疗肺动脉高压的“救命药物”还是没能被纳入医保。
此前，8岁女孩小雅因在河南郑州的一个大药店购买救命药“西地那非”（俗称“伟哥”）走红网络。视频中，女孩怯怯地回应药剂师：“这个药是我在用，能治我的病。”
事实上，小雅的遭遇在国内五百万肺动脉高压患者中有相当的普遍性。
一位来自甘肃的25岁女孩“雨滴”告诉《中国经营报》记者，“自从13岁时被诊断出肺动脉高压症状后，基本每天的生存都要依靠药物。到现在，每个月治疗药物开销达到元左右，经济压力下，自己不得不选择停掉这类药物，医院吸氧以及基本用药来缓解病情。”
肺动脉高压即肺动脉出现高血压，被称为“心肺血管系统的癌症”。如果不治疗，患者平均存活年限仅为2.8年。
据中国医学科学院肺血管医学重点实验室主任荆志成教授此前介绍，我国肺动脉高压患者保守估计约万~万人，而经过治疗的患者却只有一两万人。
实际上，高昂的药费开支已经成为肺动脉高压患者难以承受之痛。对于患者而言，药费的多少成为决定他们是否用药的主要因素。
面对昂贵的靶向药，不少患者选择西地那非缓解病情。不过，尴尬的是，西地那非治疗肺动脉高压病症属于“超说明书使用”，医保也无法报销。
“贵如*金”
电影《我不是药神》中提到，一粒抗癌药的价格甚至不输*金。记者调查发现，对于肺动脉高压患者而言，所承受的经济负担与之相当。
“我才知道这世界上竟然还有比*金贵的药，而且完全不在医保报销范围内。”一位来自民间公益组织北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（简称“爱稀客”）的志愿者曾对外提到自己确诊了肺动脉高压后的经历，“医生说只能用靶向药物控制病情的发展，给我开的药一盒元，只能服用28天。”
关于高昂的药价，另一位患者也在论坛中提及，“年，治疗肺动脉高压的药物主要有波生坦（元/盒，一个月药量）、西地那非（元/盒，一周药量），再加上各种检查、吸氧、住院、交通等各种费用。在这巨额药费开支之下，很多患者只能是放弃治疗。”
直至年10月，波生坦专利权到期，为应对仿制药带来的冲击，波生坦价格从元/盒降到元/盒，直接降价80%。不过，对于每天靠药物续命的肺动脉高压患者而言，依然是沉重的经济负担。
肺动脉高压究竟是怎样的疾病？为何其治疗药物贵如*金？
资料显示，肺动脉高压（Pulmonaryhypertension，PH）是一种进行性的致死性疾病，可导致肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高，从而发展为右心室肥厚，心力衰竭甚至死亡。其中特发性肺动脉高压（IPAH）入选国家卫健委、科技部等五部委于年5月11日发布的我国《第一批罕见病目录》，正式将肺动脉高压的研究、防治纳入国家战略。
事实上，肺动脉高压尚无完全治愈的方法，患者只能通过持续不断地进行药物治疗来维持健康。肺动脉高压患者会因缺氧导致嘴唇呈蓝紫色，因此他们也被称为“蓝嘴唇”。若不能及时得到正确诊断和规范治疗，死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。
目前，临床应用于治疗肺动脉高压的靶向药物有四大类29个药物。目前上市的所有靶向药物均不能改善PH患者的长期生存率，且大部分药物没有在我国上市。在国内，临床可用的治疗PH药物不仅品种有限，而且价格昂贵，患者治疗负担重。而我国尚未有一个具有自主知识产权的治疗肺动脉高压专利药物。
宁波市可友诊所创始人郝希纯在接受记者采访时提到，常用的治疗肺动脉高压的药物包括波生坦、安立生坦、他达拉非、西地那非、伊洛前列素（万他维）等。若是采用效果更好的双药联用方案，每月的药物费用一般要超过2万元。
呼唤“药神”
高昂医药费的重担之下，医保被患者视为“药神”，能够解决高药价问题，推动药物的可及性。
记者在多个互联网互动平台注意到，近年来，众多患者呼吁将肺动脉高压的治疗药物纳入医保目录。
年1月，有患者在人民网给省委书记的留言中呼吁河南省将肺动脉高压药物纳入医保报销范围。“我是河南省安阳市殷都区许家沟乡*口村人，我儿子今年12周岁，医院检查诊断为特发性肺动脉高压，需长期吃药维持生活，靶向药物为安立生坦、他达拉非、瑞莫杜林、波生坦等，全部为进口药物，价格昂贵且不在新农合及社保报销范围，为给儿子看病，这几年已倾家荡产，没钱取药，希望我省也能尽快纳入。”
近期，记者注意到也不乏有患者在微博中多次呼吁，
